Sábado foi o Dia Europeu das Doenças Raras. Est domingo também. A a data escolhida para o assinalar é inusitada: 29 de Fevereiro. Pode, assim, a comemoração oscilar sempre que o ano não é bissexto. Foi o que aconteceu ontem, na Fundação Gulbenkian, culminando diversas reuniões que agregaram mais associações à Federação das Doenças Raras de Portugal, FEDRA, nascida há um ano. De seis filiadas, passou a 20. Tudo começou com a Rarissimas.
(…)
No encontro de ontem, esteve na ordem do dia o Plano Nacional das Doenças Raras. O subdirector-geral de Saúde, José Robalo, explicou que ele servirá para anular desigualdades no acesso a cuidados, diagnóstico e tratamento incluídos. O plano prevê a formação dos médicos (naturalmente mais habituados a fazer diagnóstico e terapêutica de doenças com maior prevalência), bem como a identificação de unidades hospitalares que possam funcionar (e ser pagas) como centros de referência regional ou nacional para os diversos tipos de doenças raras. Há também o projecto de registo nacional dos doentes. Para tudo isto, o período de 2010 a 2015 é chamado “de consolidação” do projecto. E vai haver uma comissão e um conselho consultivo. “Sinais de esperança”, assim rematou José Robalo a sua intervenção.
Excerto de JN 2009-03-01
