«A FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal) foi constituída a 13 de Fevereiro de 2008, para dar voz às inúmeras associações de doentes com patologias raras que, desta forma, lutam juntas por uma mesma causa: a busca de melhores condições de vida para os doentes raros, despertar consciências farmacêuticas para a necessidade de investir nos medicamentos órfãos e, acima de tudo, fazer-se ouvir junto das entidades estatais, na procura de mais e melhor saúde para os portadores de doenças raras.»
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